महाराष्ट्र के पिंपरी चिंचवाड़ में रहने वाले सौरभ शिंदे की बेटी वेदिका शिंदे को स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी (SMA) नाम की जेनेटिक बीमारी थी। जिससे बच्ची की जान बचाने के लिए 16 करोड़ रुपए के जोलगेन्स्मा (Zolgensma) नाम के इंजेक्शन की जरूरत थी जिसे माता-पिता ने क्राउड फंडिंग कर अमेरिका से मंगवाया था। इस बीमारी का यही अंतिम इलाज माना जाता है। लेकिन ना दुआ काम आई और ना दवा। 16 करोड़ का इंजेक्शन भी 11 महीने की वेदिका शिंदे को नहीं बचा सका। रविवार रात सांस लेने में तकलीफ के बाद उसे पुणे के एक प्राइवेट हॉस्पिटल में एडमिट किया गया, लेकिन देर रात बच्ची ने दम तोड़ दिया।

वेदिका को जून में यह इंजेक्शन लगा भी दिया गया था। इसके बाद पूरा परिवार बेहद खुश था और वेदिका की कहानी सोशल मीडिया में भी खूब वायरल हो रही थी। हालांकि, यह खुशियां ज्यादा दिन नहीं टिक सकीं और रविवार रात को वेदिका ने दुनिया को अलविदा कह दिया। वेदिका के इस तरह से जाने के बाद उसकी मदद करने वाले कई लोग और उसके परिवार वाले काफी सदमे में है। 16 करोड़ रुपए का इंजेक्शन देने के बाद भी वेदिका की मौत कैसे हुई इस बात को लेकर लोग सवाल उठा रहे हैं।

SMA बीमारी क्या होती है?

यह बीमारी शरीर में SMA-1 जीन की कमी से होती है। इससे बच्चे की मांसपेशियां कमजोर होती हैं। शरीर में पानी की कमी होने लगती है। स्तनपान या दूध की एक बूंद भी सांस लेने में दिक्कत पैदा करती है। बच्चा धीरे-धीरे एक्टिविटी कम कर देता है और उसकी मौत हो जाती है। ब्रिटेन में इस बीमारी से पीड़ित बच्चों की संख्या अधिक है। वहां हर साल करीब 60 बच्चों को यह जन्मजात बीमारी होती है।