आज के विकसित और उन्नतिपूर्ण समय में भी मेडिकल साइंस के सामने ऐसी कई चुनौतियाँ आती हैं जो उनको सोचने पर मजबूर कर देती हैं। जी हाँ, आज भी ऐसी कई बीमारियाँ है जिनका इलाज कर पाना बहुत मुश्किल काम हैं। आज हम आपको एक बच्चे की ऐसी ही अनोखी बिमारी के बारे में बताने जा रहे है जो पूरी दुनिया में सिर्फ 1 हजार लोगों को ही हैं। तो आइये जानते है इससे जुड़ी पूरी जानकारी।
हम जिस बच्चे की बात कर रहे है वो इंग्लैंड के डेनमेड नगर में निवास करता है जो जन्म से ही बेहद अजीबोगरीब बीमारी से जूझ रहा है। इस बीमारी की वजह से उसके सोते ही उसका नर्वस सिस्टम काम करना बंद कर देता है। जिसके चलते नींद में कभी भी उसकी मौत हो सकती है। इसी वजह से उसके पेरेंट्स उसे सुलाने में बहुत ज्यादा डरते हैं। बच्चे की जान बचाने के लिए सोते वक्त उसे एक खास किस्म का मास्क पहनना पड़ता है, जो कि सीधा वेंटिलेटर से जुड़ा रहता है।
ये स्टोरी इंग्लैंड के हैम्पशायर के डेनमेड शहर में रहने वाले बच्चे चार्ली वेगस्टाफ की है। जो जन्म के साथ ही बेहद दुलर्भ किस्म के आनुवांशिक विकार कंजेनिटल सेंट्रल हाइपोवेंटिलेशन से जूझ रहा है। ये बीमारी दुनियाभर में सिर्फ 1 हजार लोगों को ही है। इनमें से 70 लोग यूके के हैं।
इसी वजह से सोते वक्त बच्चे को एक ऐसा मास्क लगाकर सोना पड़ता है, जो सीधे वेंटिलेटर से जुड़ा रहता है। चार्ली को ये बीमारी जन्मजात है। यानी पैदा होने के बाद से ही वो इससे जूझ रहा है। यहां तक कि शुरू के चार महीने तो उसे हॉस्पिटल में ही बिताने पड़े थे। जिसके बाद उसकी जान बचाई जा सकी थी।
बच्चे के संबंध में जानने के पश्चात उसके परिवार के सदस्यों ने आर्थिक मदद एकत्रित करने के मकसद से एक वेबसाइट पर उसके नाम का पेज भी तैयार किया है। जिसकी मदद से लोग बच्चे को लेकर अपनी संवेदना जता रहे हैं एवं आर्थिक सहायता भी कर रहे हैं।